第一章 · 土壤
700万
中国约 700 万确诊精神分裂症患者
每一个患者背后，
至少有一个家庭在承担日常照护。
医疗系统聚焦于患者本身，家属作为实际照护者，长期处于无人支持的真空地带。
现有工具的困境
- 用药提醒 App → 只解决一个点
- 疾病科普公众号 → 单向信息，无法应对具体场景
- 病友群 → 信息碎片化，缺乏专业指引
- 三者彼此割裂，没有一个为家属设计的完整支持系统
医疗系统一直关注患者。
那谁在照顾照顾者？
研究方法：专家访谈 · 代理访谈 · 桌面研究。
局限：本项目未进行大规模问卷调研，研究深度依赖临床专家中转获取的家属反馈。
第二章 · 根系
发现了什么？在开始设计之前，我们先试着理解他们真正需要的是什么。
轻淡地浮在页面上方，像是有人留下的声音。点击其中一句，看看它背后的人。
河流一：日常照护期
起床 → 观察 → 用药 → 不确定 → 搜索/问 → 入睡。情绪曲线在「不确定」处骤降，在「暂时安心」处有小回升。
河流二：危机节点
出院/换药决策 → 回家初期 → 波动期 → 稳定/再次危机。情绪在医生交代后陡降，回家第一周持续低位。
五个核心洞察
家属最大的困难不是「不知道」，而是「不确定自己知道的对不对」。
照护中的焦虑是累积的，夜间尤其。
经验丰富的家属需要的不是更多信息，而是让经验可见的工具。
家属自身也是需要被支持的人。
照护不会只有一个人。
第三章 · 枝干
怎么解决？创新不一定是增加功能，而是让一个功能真的被需要它的人用得上。
把「不知道怎么办」转化为可执行的步骤
减少决策负担，每个功能都给出明确的下一步。
记录是零成本的，理解是有路径的
让数据自然积累，用 AI 帮助低认知负荷地理解趋势。
系统服务的是人，不只是疾病
关注照护者本身的情绪和健康。
常规做法 vs 本方案
AI 问答
风险评估
家属支持
就医判断
系统全貌
第四章 · 叶子
方案展示。每一个功能都是一片叶子，看完前面的根系，自然就懂了。右侧滚动时，左侧的手机会跟着动。
可交互原型 · 可以直接点击屏幕
每日记录 + 状态感知
3 步完成状态记录：选维度 → 填具体 → 保存。趋势与基线对比让「感觉」变成「数据」——语音输入与智能默认值，让记录不再是负担。
→ 已联动到「记录」页，也可以直接点击手机屏幕操作
情境模式
感知阶段 → 动态响应。出院期、换药期、换季预警——界面随处境变化，而不是让用户去适应界面。今天页的状态概览，就是感知层最直观的入口。
→ 已联动到「今天」页
AI 问答 + 就医判断
不是「AI 聊天机器人」，是降低表达成本的探索工具：关键词选择 → AI 主动提问 → 信息逐步完善。就医分级建议 🟢 继续观察 → 🟡 联系医生 → 🔴 紧急就医。
→ 已打开 AI 问答弹窗
家属自我支持 + 家庭协作
情绪自评与心理资源，关注照护者本人；家庭协作支持邀请成员、权限分级与信息共享——照护不会只有一个人。
→ 已联动到「我的」页，并打开家庭成员管理
第五章 · 果实与落叶
验证与反思。设计不是在交付时结束，它在使用中才真正开始。
可用性测试
6
位参与者
2026 年 5 月 · 两轮测试
84
SUS 平均分
72.5 – 92.5，全部 ≥ 68 良好
36
次任务全部完成
6 人 × 6 项任务，记录中无未完成
SUS 得分分布
SUS：90 / 80 / 87.5 / 72.5 / 80 / 92.5 · 平均 83.75，6 人全部 ≥ 68
任务完成时长
平均完成时长（秒）：52 / 35 / 6 / 64 / 10 / 6
访谈关键词
词频来自 6 份测试文档的访谈回答 · 词越大越常被提到
主要发现
风险评估与添加家人最顺——全员秒过、零犹疑，「今天页」与「我的」的入口是对的。
「学一学」藏得太深——找拒药应对方法 6/6 走错路径，最长花了 110 秒。
记录分类不直观——记录食欲时全员犹疑：「不确定食欲分属哪一块」。
AI 历史对话与日常记录的历史记录容易被混淆。
SOS 是情感价值高点——3 人主动提起，但外框被一位用户认为多余。
6 位参与者全部表示愿意推荐给其他家属。
测试反馈 → 下一阶段优化方向
「学一学」藏得太深，0/6 找到拒药应对
→ 情景应对入口前移，命名更直白（用户建议「问一问 / 答疑解惑」）
记录分类模糊，6/6 记录食欲时犹疑
→ 打卡分类重构：身体细化（头痛 / 手抖 / 牙痛），情绪加入社交反思与成长记录
图文问诊位置有分歧，2/6 提出替代方案
→ 入口重排：中部加号 / 与支持资源合并为「求医问诊」
缺少新手指引，首页没有日历
→ 新增新手指引，首页增加日历与快捷跳转
* 以上为基于测试反馈提出的优化方向，尚在迭代中，未全部落地。
设计约束与取舍
- 偏远地区网络不稳定 → 关键流程支持离线优先
- 中老年用户界面简化 → 信息层级与字体优化
- 隐私保护 → 家庭权限分级，敏感记录可控
反思与下一步
研究局限在于代理访谈的边界；未验证的假设将在后续测试中继续澄清。未来的迭代方向包括更细的情境模式、更自然的 AI 交互，以及照护者社区的可行性探索。
第六章 · 种子
有些东西不需要被所有人看到，但被发现的人会记住。
"The best AI is the one you can eventually live without."
最好的 AI，是最终让你不再需要它的 AI。
所有长程慢性疾病最终都会让家属「久病成医」。AI 起不到作用，正是它起到作用的表现——它能带着一个毫无知识储备的人慢慢了解这个疾病、学会与之共存，直到他们可以独立面对问题。这是工具最温柔的意义。
在照护过程中，有一颗星星帮你标记方向。