第一章 · 土壤

为什么做?在精神疾病面前,有一个群体被系统性地忽视了。

700万

中国约 700 万确诊精神分裂症患者

每一个患者背后,
至少有一个家庭在承担日常照护。

医疗系统聚焦于患者本身,家属作为实际照护者,长期处于无人支持的真空地带。

研究方法:专家访谈 · 代理访谈 · 桌面研究。
局限:本项目未进行大规模问卷调研,研究深度依赖临床专家中转获取的家属反馈。

现有工具的困境

  • 用药提醒 App

    提醒吃药

    然后该观察什么?

  • 疾病科普公众号

    解释知识

    那我家现在属于哪种情况?

  • 病友群

    分享经验

    别人的做法适合我们吗?

信息、提醒、经验都有。
但如何把它们变成今天的照护行动,仍要靠家属自己。

第二章 · 根系

发现了什么?在开始设计之前,我们先试着理解他们真正需要的是什么。

同样是照护,每个人承受的重量并不相同。

两位照护者画像 · 一种共通处境

左右滑动,看看不同的照护日常

照护者画像

小陈

29 岁照护 1 年+

女儿。母亲确诊后搬回家同住。

我看了很多资料,但是我不知道哪些是对的。

正在面对

刚进入「照护者」角色,一切从零开始。搜索能力强,但判断力弱——越搜越焦虑。

日常循环

观察母亲状态 → 不确定是否异常 → 反复搜索 → 更焦虑 → 暂时安心 → 再次怀疑。

更深处的担心

怕自己做错决定耽误母亲。对「家属」这个新身份感到陌生。

01 / 03 · 小陈

照护者的情绪旅程 · 基于访谈理解的示意,非量化测量

河流一:日常照护期

从一天的开始,到带着牵挂入睡

支持机会 · 在不确定时,给出可信的判断和明确的下一步。

河流一:日常照护期:起床,开始新一天;观察,留意状态;用药,按计划照护;不确定,担心判断出错;搜索 / 问,寻找答案;暂时安心,松一口气;入睡,仍有牵挂。情绪曲线为访谈示意。较安心较焦虑开始新一天起床留意状态观察按计划照护用药担心判断出错不确定寻找答案搜索 / 问松一口气暂时安心仍有牵挂入睡

左右滑动,查看完整旅程 →

照护行动看似重复,情绪却不断起伏。「不确定」是一天里的低谷,找到答案后,也只是暂时安心。

河流二:危机节点

从医疗支持,走向独自面对居家照护

支持机会 · 衔接出院后的照护指引,在波动时提供就医分级。

河流二:危机节点:出院 /换药决策,还有医生支持;医生交代,怕记不住、做不对;回家初期,独自摸索;波动期,担心再次恶化;稳定 /再次危机,缓解,或再次承压。情绪曲线为访谈示意。较安心较焦虑还有医生支持出院 /换药决策怕记不住、做不对医生交代独自摸索回家初期担心再次恶化波动期缓解,或再次承压稳定 /再次危机

左右滑动,查看完整旅程 →

医生交代后,照护的责任回到家属身上。回家第一周持续低位,病情波动让判断与决策变得更难。

五个核心洞察

  1. 家属难的不是「不知道」,而是「不确定对不对」。

    AI 问答 + 就医分级

  2. 照护中的焦虑是累积的,夜间尤其。

    实时 AI + 夜间模式

  3. 有经验的家属,需要让经验可见的工具。

    状态记录 + 趋势图

  4. 家属自身也是需要被支持的人。

    情绪自评 + 心理资源

  5. 照护不会只有一个人。

    家庭协作 + 权限管理

第三章 · 枝干

怎么解决?创新不一定是增加功能,而是让一个功能真的被需要它的人用得上。

把「不知道怎么办」转化为可执行的步骤

减少决策负担,每个功能都给出明确的下一步。

记录是零成本的,理解是有路径的

让数据自然积累,用 AI 帮助低认知负荷地理解趋势。

系统服务的是人,不只是疾病

关注照护者本身的情绪和健康。

常规做法 vs 本方案

系统全貌

今天一目了然的当前状态所有模块的入口:状态概览、任务清单、风险评估、AI 问答都在这里汇合。
记录每日打卡 + 数据趋势
学一学知识库 + 情景应对
我的家庭协作 + 设置

第四章 · 叶子

方案展示。每一个功能都是一片叶子,看完前面的根系,自然就懂了。

先读这四步,再在下面的原型里点一点。

01

每日记录 + 状态感知

3 步完成状态记录:选维度 → 填具体 → 保存。趋势与基线对比让「感觉」变成「数据」——语音输入与智能默认值,让记录不再是负担。

→ 已联动到「记录」页,也可以直接点击手机屏幕操作

02

情境模式

感知阶段 → 动态响应。出院期、换药期、换季预警——界面随处境变化,而不是让用户去适应界面。今天页的状态概览,就是感知层最直观的入口。

→ 已联动到「今天」页

03

AI 问答 + 就医判断

不是「AI 聊天机器人」,是降低表达成本的探索工具:关键词选择 → AI 主动提问 → 信息逐步完善。就医分级建议 🟢 继续观察 → 🟡 联系医生 → 🔴 紧急就医。

→ 已打开 AI 问答弹窗

04

家属自我支持 + 家庭协作

情绪自评与心理资源,关注照护者本人;家庭协作支持邀请成员、权限分级与信息共享——照护不会只有一个人。

→ 已联动到「我的」页,并打开家庭成员管理

可交互原型 · 选一步试试

可以直接点击屏幕操作

第五章 · 果实与落叶

验证与反思。设计不是在交付时结束,它在使用中才真正开始。

可用性测试

6

位参与者

2026 年 5 月 · 两轮测试

84

SUS 平均分

72.5 – 92.5,全部 ≥ 68 良好

36

次任务全部完成

6 人 × 6 项任务,记录中无未完成

SUS 得分分布

60708090100SUS ≥ 68 · 可用性良好淑林姐 · 90强哥 · 80李子 · 87.5汶悦 · 72.5蒋总 · 80张二狗 · 92.592.572.5淑林姐强哥李子汶悦蒋总张二狗

SUS:90 / 80 / 87.5 / 72.5 / 80 / 92.5 · 平均 83.75,6 人全部 ≥ 68

任务完成时长

0204060记录食欲 · 52AI 历史 · 35风险评估 · 6拒药应对 · 64图文问诊 · 10添加家人 · 664s · 6/6 走错路径52s · 全员犹疑记录食欲AI 历史风险评估拒药应对图文问诊添加家人

平均完成时长(秒):52 / 35 / 6 / 64 / 10 / 6

访谈关键词

患者「患者」在访谈回答中出现 13 次理解「理解」在访谈回答中出现 11 次记录「记录」在访谈回答中出现 10 次家属「家属」在访谈回答中出现 7 次功能「功能」在访谈回答中出现 5 次SOS「SOS」在访谈回答中出现 3 次学一学「学一学」在访谈回答中出现 3 次支持「支持」在访谈回答中出现 3 次问一问「问一问」在访谈回答中出现 2 次清晰「清晰」在访谈回答中出现 2 次健康「健康」在访谈回答中出现 2 次任务「任务」在访谈回答中出现 2 次清新「清新」在访谈回答中出现 2 次风险评估「风险评估」在访谈回答中出现 1 次新手指引「新手指引」在访谈回答中出现 1 次好用「好用」在访谈回答中出现 1 次

词频来自 6 份测试文档的访谈回答 · 词越大越常被提到

主要发现

01

风险评估与添加家人最顺——全员秒过、零犹疑,「今天页」与「我的」的入口是对的。

02

「学一学」藏得太深——找拒药应对方法 6/6 走错路径,最长花了 110 秒。

03

记录分类不直观——记录食欲时全员犹疑:「不确定食欲分属哪一块」。

04

AI 历史对话与日常记录的历史记录容易被混淆。

05

SOS 是情感价值高点——3 人主动提起,但外框被一位用户认为多余。

06

6 位参与者全部表示愿意推荐给其他家属。

测试反馈 → 下一阶段优化方向

「学一学」藏得太深,0/6 找到拒药应对

→ 情景应对入口前移,命名更直白(用户建议「问一问 / 答疑解惑」)

记录分类模糊,6/6 记录食欲时犹疑

→ 打卡分类重构:身体细化(头痛 / 手抖 / 牙痛),情绪加入社交反思与成长记录

图文问诊位置有分歧,2/6 提出替代方案

→ 入口重排:中部加号 / 与支持资源合并为「求医问诊」

缺少新手指引,首页没有日历

→ 新增新手指引,首页增加日历与快捷跳转

* 以上为基于测试反馈提出的优化方向,尚在迭代中,未全部落地。

设计约束与取舍

  • 偏远地区网络不稳定 → 关键流程支持离线优先
  • 中老年用户界面简化 → 信息层级与字体优化
  • 隐私保护 → 家庭权限分级,敏感记录可控

反思与下一步

研究局限在于代理访谈的边界;未验证的假设将在后续测试中继续澄清。未来的迭代方向包括更细的情境模式、更自然的 AI 交互,以及照护者社区的可行性探索。

第六章 · 种子

有些东西不需要被所有人看到,但被发现的人会记住。

“The best AI is the one you can eventually live without.”
最好的 AI,是最终让你不再需要它的 AI。

所有长程慢性疾病最终都会让家属「久病成医」。AI 起不到作用,正是它起到作用的表现——它能带着一个毫无知识储备的人慢慢了解这个疾病、学会与之共存,直到他们可以独立面对问题。这是工具最温柔的意义。

在照护过程中,有一颗星星帮你标记方向。