第一章 · 土壤
为什么做?在精神疾病面前,有一个群体被系统性地忽视了。
700万
中国约 700 万确诊精神分裂症患者
每一个患者背后,
至少有一个家庭在承担日常照护。
医疗系统聚焦于患者本身,家属作为实际照护者,长期处于无人支持的真空地带。
研究方法:专家访谈 · 代理访谈 · 桌面研究。
局限:本项目未进行大规模问卷调研,研究深度依赖临床专家中转获取的家属反馈。
现有工具的困境
用药提醒 App
提醒吃药
然后该观察什么?
疾病科普公众号
解释知识
那我家现在属于哪种情况?
病友群
分享经验
别人的做法适合我们吗?
信息、提醒、经验都有。
但如何把它们变成今天的照护行动,仍要靠家属自己。
第二章 · 根系
发现了什么?在开始设计之前,我们先试着理解他们真正需要的是什么。
同样是照护,每个人承受的重量并不相同。
两位照护者画像 · 一种共通处境
左右滑动,看看不同的照护日常
照护者画像
小陈
29 岁照护 1 年+
女儿。母亲确诊后搬回家同住。
我看了很多资料,但是我不知道哪些是对的。
正在面对
刚进入「照护者」角色,一切从零开始。搜索能力强,但判断力弱——越搜越焦虑。
日常循环
观察母亲状态 → 不确定是否异常 → 反复搜索 → 更焦虑 → 暂时安心 → 再次怀疑。
更深处的担心
怕自己做错决定耽误母亲。对「家属」这个新身份感到陌生。
01 / 03 · 小陈
照护者的情绪旅程 · 基于访谈理解的示意,非量化测量
河流一:日常照护期
从一天的开始,到带着牵挂入睡
支持机会 · 在不确定时,给出可信的判断和明确的下一步。
左右滑动,查看完整旅程 →
照护行动看似重复,情绪却不断起伏。「不确定」是一天里的低谷,找到答案后,也只是暂时安心。
河流二:危机节点
从医疗支持,走向独自面对居家照护
支持机会 · 衔接出院后的照护指引,在波动时提供就医分级。
左右滑动,查看完整旅程 →
医生交代后,照护的责任回到家属身上。回家第一周持续低位,病情波动让判断与决策变得更难。
五个核心洞察
家属难的不是「不知道」,而是「不确定对不对」。
AI 问答 + 就医分级
照护中的焦虑是累积的,夜间尤其。
实时 AI + 夜间模式
有经验的家属,需要让经验可见的工具。
状态记录 + 趋势图
家属自身也是需要被支持的人。
情绪自评 + 心理资源
照护不会只有一个人。
家庭协作 + 权限管理
第三章 · 枝干
怎么解决?创新不一定是增加功能,而是让一个功能真的被需要它的人用得上。
把「不知道怎么办」转化为可执行的步骤
减少决策负担,每个功能都给出明确的下一步。
记录是零成本的,理解是有路径的
让数据自然积累,用 AI 帮助低认知负荷地理解趋势。
系统服务的是人,不只是疾病
关注照护者本身的情绪和健康。
常规做法 vs 本方案
系统全貌
第四章 · 叶子
方案展示。每一个功能都是一片叶子,看完前面的根系,自然就懂了。
先读这四步,再在下面的原型里点一点。
每日记录 + 状态感知
3 步完成状态记录:选维度 → 填具体 → 保存。趋势与基线对比让「感觉」变成「数据」——语音输入与智能默认值,让记录不再是负担。
→ 已联动到「记录」页,也可以直接点击手机屏幕操作
情境模式
感知阶段 → 动态响应。出院期、换药期、换季预警——界面随处境变化,而不是让用户去适应界面。今天页的状态概览,就是感知层最直观的入口。
→ 已联动到「今天」页
AI 问答 + 就医判断
不是「AI 聊天机器人」,是降低表达成本的探索工具:关键词选择 → AI 主动提问 → 信息逐步完善。就医分级建议 🟢 继续观察 → 🟡 联系医生 → 🔴 紧急就医。
→ 已打开 AI 问答弹窗
家属自我支持 + 家庭协作
情绪自评与心理资源,关注照护者本人;家庭协作支持邀请成员、权限分级与信息共享——照护不会只有一个人。
→ 已联动到「我的」页,并打开家庭成员管理
可交互原型 · 选一步试试
可以直接点击屏幕操作
第五章 · 果实与落叶
验证与反思。设计不是在交付时结束,它在使用中才真正开始。
可用性测试
6
位参与者
2026 年 5 月 · 两轮测试
84
SUS 平均分
72.5 – 92.5,全部 ≥ 68 良好
36
次任务全部完成
6 人 × 6 项任务,记录中无未完成
SUS 得分分布
SUS:90 / 80 / 87.5 / 72.5 / 80 / 92.5 · 平均 83.75,6 人全部 ≥ 68
任务完成时长
平均完成时长(秒):52 / 35 / 6 / 64 / 10 / 6
访谈关键词
词频来自 6 份测试文档的访谈回答 · 词越大越常被提到
主要发现
风险评估与添加家人最顺——全员秒过、零犹疑,「今天页」与「我的」的入口是对的。
「学一学」藏得太深——找拒药应对方法 6/6 走错路径,最长花了 110 秒。
记录分类不直观——记录食欲时全员犹疑:「不确定食欲分属哪一块」。
AI 历史对话与日常记录的历史记录容易被混淆。
SOS 是情感价值高点——3 人主动提起,但外框被一位用户认为多余。
6 位参与者全部表示愿意推荐给其他家属。
测试反馈 → 下一阶段优化方向
「学一学」藏得太深,0/6 找到拒药应对
→ 情景应对入口前移,命名更直白(用户建议「问一问 / 答疑解惑」)
记录分类模糊,6/6 记录食欲时犹疑
→ 打卡分类重构:身体细化(头痛 / 手抖 / 牙痛),情绪加入社交反思与成长记录
图文问诊位置有分歧,2/6 提出替代方案
→ 入口重排:中部加号 / 与支持资源合并为「求医问诊」
缺少新手指引,首页没有日历
→ 新增新手指引,首页增加日历与快捷跳转
* 以上为基于测试反馈提出的优化方向,尚在迭代中,未全部落地。
设计约束与取舍
- 偏远地区网络不稳定 → 关键流程支持离线优先
- 中老年用户界面简化 → 信息层级与字体优化
- 隐私保护 → 家庭权限分级,敏感记录可控
反思与下一步
研究局限在于代理访谈的边界;未验证的假设将在后续测试中继续澄清。未来的迭代方向包括更细的情境模式、更自然的 AI 交互,以及照护者社区的可行性探索。
第六章 · 种子
有些东西不需要被所有人看到,但被发现的人会记住。
“The best AI is the one you can eventually live without.”
最好的 AI,是最终让你不再需要它的 AI。
所有长程慢性疾病最终都会让家属「久病成医」。AI 起不到作用,正是它起到作用的表现——它能带着一个毫无知识储备的人慢慢了解这个疾病、学会与之共存,直到他们可以独立面对问题。这是工具最温柔的意义。
在照护过程中,有一颗星星帮你标记方向。